approviamo tutto quello che la grande Silvia porta avanti, persona sincera leale e altruista, e le vogliamo dire che siamo tutti con lei sempre. interessandosi personalmente della salute di mia figlia, è sempre pronta ad ascoltarci,la sua forza è l'altruismo di cui tanti parlano ma pochi lo praticano.
... il battito d’ali di una farfalla a Pechino è in grado di provocare un uragano a New York The Butterfly Effect |
SEI QUI 
| Associazione Romana Lotta all'Istiocitosi, una malattia "orfana". |
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| Scritto da Federica Rubini |
| Venerdì 29 Gennaio 2010 00:00 |
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Questa intervista non avrebbe neanche bisogno di un' introduzione: Silvia non ha bisogno di presentazioni. Poche domande, per cogliere solo in parte la forza di una donna, una mamma che combatte, assieme alla sua famiglia contro la malattia da cui è affetto il suo bimbo, una malattia che da molti è sconosciuta: l'istiocitosi.
Intanto le presentazioni sono doverose: Chi è Silvia? Ciao sono Silvia la mamma di Gabriele un bambino di quasi sette anni affetto da istiocitosi a cellule di Langerhans da quando aveva quasi due anni. Che cos'è l' istiocitosi? L’istiocitosi a cellule di Langerhans è una malattia rara. L'istiocitosi delle cellule di Langerhans è una malattia che colpisce principalmente i bambini. L'istiocita è un tipo di globulo bianco che si trova in tutto il corpo umano ed ha la funzione di distruggere i corpi estranei e combattere le infezioni. La cellula di Langerhans è uno dei vari tipi di istiociti nel corpo. Per qualche ragione, i pazienti che soffrono questo tipo di malattia, hanno troppe cellule di Langerhans. Queste cellule si accumulano in alcune parti del corpo e causano problemi. Questa patologia può colpire il paziente in forme differenti. Può colpire solamente una parte del corpo (come è accaduto a Gabriele). Solitamente la malattia è più grave quando colpisce varie parti del corpo e se il paziente è un bambino. Non si conosce la causa della malattia. Si considera l'istiocitosi "una malattia orfana", ciò significa che, siccome colpisce un numero esiguo di persone, non vale la pena investire in ricerche. Che cosa ti ha spinto a fondare l'Associazione Romana Lotta all'Istiocitosi? Durante questi anni di “istiocitosi” sono venuta in contatto con realtà che mai avrei immaginato in un paese europeo. Ci sono delle persone in Italia che oltre ad avere la malattia hanno una condizione economica disastrata (anche dovuta al fatto di dover seguire i propri figli durante le cure e dover rinunciare al proprio lavoro). Esattamente di che cosa si occupa l'associazione da te fondata? Il nostro scopo primario è quello di far conoscere questa malattia, farla diventare in qualche modo famosa perché è stato dimostrato che l’istiocitosi ma anche le altre malattie rare in genere, hanno difficoltà nell’essere diagnosticate proprio perché sono sindromi poco conosciute. Ad esempio Gabriele aveva un banale occhio gonfio, che tra le altre cose si è sgonfiato dopo due giorni. E’ grazie all’intuizione di un medico scrupoloso che siamo arrivati precocemente alla diagnosi (che è stata confermata con la biopsia). Inoltre come già detto prima, abbiamo più che uno scopo, un dovere, di aiutare chi non è fortunato come noi. Quali sono gli obiettivi che vi siete prefissati? In primis quello di cominciare a far parlare di questa malattia affinché in ogni centro, anche il più piccolo, si abbia l’intuizione giusta per diagnosticarla precocemente. Come promuovi la tua associazione? Divulgando i nostri progetti nella certezza che in tanti anche con poco si può fare molto. In breve vi elenco i nostri progetti per l’anno 2010:
Immagino che gestire un'associazione non sia facile, se qualcuno volesse aiutare economicamente l'Associazione Romana Lotta all' Istiocitosi come può fare? |
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